“Ban đầu bị gọi vậy, em chỉ biết khóc rồi chạy về nhà mách mẹ. Nhưng lâu dần thành quen. Sau bạn bè có gọi em với biệt danh gì nữa em cũng mặc kệ”, Hà Đức Hùng, SN 1998, hiện là công nhân khu công nghiệp ở Tiên Sơn (Bắc Ninh) kể.

Hùng là con cả trong một gia đình nghèo có 4 con, người dân tộc Tày, ở xã Hùng Điện (Tràng Định, Lạng Sơn). Từ nhỏ đến lớn, cậu chưa bao giờ hiểu vì sao mình lại ҳấυ ҳí, khác với mọi người trong nhà đến thế. Cho đến 4 năm trước, trong lần đi khám tại một bệnh viện tuyến huyện, bác sĩ chẩn đoán cậu có thể đã nhiễm một loại ςɦất ƌộς từ trong bụng mẹ.

Từ nhỏ, chiếc mũ đã là vật bất ly thân của Hùng để che đi mái tóc chỗ có chỗ không. Trong lớp học, cậu cũng xin được đội mũ. Không biết bao lần Hùng phải trèo lên cây, lội xuống ao, chui vào chuồng lợn… để lấy mũ, bởi những trò đùa nghịch của bạn học.

Vì ngoại hình khác biệt nên từ nhỏ Hùng bị bạn bè gọi là ‘người ngoài hành tinh’

Bị bạn bè ҳa ℓánh, cả quãng thời gian đi học 9 năm, Hùng chỉ có một người bạn dám chơi và ngồi cùng bàn, ở gần nhà cậu.

Tóc thì che bằng mũ, nhưng không có răng thì Hùng chẳng giấu được. 22 năm, cậu chưa bao giờ được dùng bàn chải, hàng ngày chỉ dùng nước súc miệng. Thức ăn quanh quẩn là bún, phở, hoặc cơm nát.

Trước đây ở quê, cậu chưa dám thử vị của quả táo, ổi, cóc như thế nào bởi chúng quá cứng. “Ra thành phố, em đến quán sinh tố nhờ người ta xay nhuyễn mấy thứ quả đó ra để nếm thử. Chúng rất thơm ngon, khác hẳn những vị mà em từng được ăn trước đây”, cậu nói.

Cũng vì không có răng nên Hùng chưa bao giờ cười khi chụp ảnh. Lúc nói chuyện, cậu cũng không dám nhìn thẳng vì sợ mọi người chú ý đến miệng mình. “Có lần đi đám cưới, những người ngồi cùng bàn nhìn chằm chặp khiến em ngại. Từ lần đó, nếu nhà có đám, em luôn chọn ngồi ở góc khuất”, cậu kể.

Tuy nhiên theo thời gian, Hùng đã tìm lại được cân bằng trong cuộc sống và không còn bận tâm đến miệng lưỡi thiên hạ nữa

Bà Hà Thị Loan (47 tuổi, mẹ của Hùng) bao lần sờ vào miệng con để kiểm tra, thấy chỉ lợi vẫn mềm mềm. “Từ lúc con 1 – 2 tuổi đến 15 tuổi vẫn sờ lợi mà không thấy răng mọc. Ánh mắt con mong chờ một tin vui từ mẹ, nhưng toàn thất vọng”, bà Loan nói.

Cả gia đình 6 người nương tựa vào 4 sào ruộng, nên Hùng buộc phải nghỉ học phụ giúp bố mẹ chăm các em. Tuổi thiếu niên, cậu bé thấp bé ấy đã leo lên những ngọn núi quê nhà lấy củi khô về bán. Mỗi bó củi to hơn cả người mang về cho gia đình được 15.000-20.000 đồng.

Quá cực, Hùng mong muốn thoát ly để kiếm tiền đỡ đần bố mẹ. Xin việc gần nhà không ai nhận bởi ngoại hình khác biệt, cậu gửi hồ sơ đến nhiều khu công nghiệp cách xa nhà hàng trăm km. “Ở quê ngoài gia đình, ai cũng coi em là người ƙɦυyết ƭậƭ không làm nổi việc gì. Em muốn chứng minh rằng em đủ chân đủ tay, đầu óc bình thường nên có thể làm mọi việc như những người khác”.

Những lần bị từ chối Hùng hay ngồi lặng lẽ ở góc sân. “Nhìn cảnh đó ƭɦươƞց con lắm. Sinh ra không được như người ta rồi, giờ muốn đi làm kiếm tiền thôi cũng chẳng ai cho cơ hội”, bà Loan nghẹn ngào.

Vì không có răng nên Hùng chỉ ăn được những món mềm như bún, phở, cháo, sinh tố…

Sau hàng chục hồ sơ gửi đi, đến tháng 9/2017, một công ty ở Bắc Ninh nhận Hùng làm lắp ráp điện tử, cho ở ký túc xá. Ngày nhận tin, Hùng chạy ra sau nhà âm thầm khóc, vui “vì cũng có những người không coi mình là kẻ ɓỏ đi”.

Lê Thị Thủy (Tiên Sơn, Bắc Ninh) – bạn thân của Hùng tại nơi làm việc – cho biết, cậu là một chàng trai nghị lực và lạc quan. Cô từng chứng kiến cậu đi qua hàng nước bị đám thanh niên ƭɾêu ςɦọc “Ê, thằng ɗị ɗạng”, nhưng không hề đáp lại. “Cậu ấy bảo không quan tâm nữa, cứ cố gắng làm kiếm tiền về nhà là được”, Thủy chia sẻ.

Từ ngày đi làm, hàng tháng vừa nhận được 4,5 triệu đồng tiền lương, Hùng chạy vội ra bến xe gửi 2 triệu về nhà. Số tiền còn lại cậu cho phép mình ăn ngoài 2 bữa mỗi ngày (bữa trưa công ty trợ cấp), chi tiêu lặt vặt và một chút để dành.

Cao chưa đến 1m50, nặng 48 kg nhưng Hùng có thân hình chuẩn 6 múi và không ốm vặt bao giờ, bởi chăm tập gym. Chỗ tập trong khuôn viên công ty nên cứ đi làm về là cậu đều đến đó. “Hồi mới tới, có anh nói thẳng là: ҳấυ như mày còn bày vẽ tập luyện. Cũng có người đi qua bĩu môi, cười cợt, nhưng em mặc kệ. Cơ thể mình thì mình phải yêu chứ”, cậu cười, khuôn miệng móm mém.

Trẻ con, người lớn quanh khu công nghiệp thường lầm tưởng Hùng là một ông lão. “Họ bảo nhau ở kia có ông lão bị móm tập hay lắm, rồi dẫn nhau qua chỗ em tập để xem”, Hùng cười kể lại. Đây là lý do cậu thường xuyên đeo khẩu trang.

Dù vậy, Hùng là người con hiếu thảo. Mỗi tháng đều chi tiêu tiết kiệm để gửi về nhà nửa tháng lương đỡ đần cha mẹ

Hạn chế về ngoại hình, nhưng Hùng tích cực tham gia các hoạt động xã hội tại công ty. “Cậu ấy là người hòa đồng, làm việc nhiệt tình. Có lần công ty tổ chức hoạt động nhặt rác xung quanh khu công nghiệp. Không sợ nắng, sợ bẩn như nhiều người, Hùng tham gia rất hăng hái. Ở đây cậu được nhiều người quý mến bởi tính cách thật thà và chăm chỉ”, anh Dương Thanh Tùng, tổ trưởng phụ trách Hùng, cho biết.

Có thu nhập giúp đỡ bố mẹ, chàng trai trẻ giờ chỉ mong muốn trồng được bộ răng giả để tự tin hơn. Tuy nhiên chi phí lên đến hàng trăm triệu, vượt quá khả năng của một công nhân. “Từ nhỏ em chỉ ước mơ là có bộ răng cho giống người bình thường. Hiện tại em chưa đủ tiền, nhưng 10, thậm chí 20 năm nữa thì em sẽ làm được”, cậu nói chắc nịch.

(Theo Vnexpress)

Cha cố sống để chờ ngày hiếɴ thậɴ cho ᴄᴏn bệnҺ nặng: Con hãy sống cho 2 cuộc đời, của cha và của coɴ

Căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp khiến chàng trai trẻ bỗng gầy sọp đi chỉ còn 35kg, không thể đi lại được. Thế nhưng, Khanh không cho phép bản thân mình gục ngã, anh phải cố gắng sống để chờ đến ngày hiến thận ᴄứᴜ đứa con trai 1 tuổi của mình.

2 tháng sau đám cưới, chàng trai suy sụp vì mắc căn bệnh hiếm gặp

Đó là hoàn cảnh đáng ᴛʜươɴɢ của chàng trai Khương Công Khanh (SN 1986, trú tổ 50, phường Hương Vân, TX. Hương Trà, Thừa Thiên Huế).

Sinh ra trong một gia đình nghèo, cha mất sớm, Khanh lớn lên trong tình yêu ᴛʜươɴɢ của người mẹ khắc khổ. Năm 2012, Khanh thi đỗ vào Trường CĐ Sư phạm và khăn gói vào TP.Huế đi làm thêm ở các quán ăn để кιếм тιềи tự trang trải việc ăn học.

Sau 3 năm đèn sách, cầm tấm bằng tốt nghiệp chuyên ngành kế toán, Khanh ra Hà Nội tìm việc nhưng không thành. Trở về lại quê, Khanh lăn lộn đủ nghề кιếм sống với hi vọng lấy sức trẻ để tạo dựng tương lai. Đây cũng là lúc mối tình ngọt ngào giữa Khanh và chị Lê Thị Kiều Huyên (SN 1998), cô sinh viên Đại học Nông lâm kết trái. Năm 2017, cả hai nên duyên vợ chồng và sau đó một câu con trai đáng yêu, kháu khỉnh chào đời.

Anh Khanh phát bệnh sau 2 tháng đám cưới.

Thế nhưng, trớ trêu thay, hạnh phúc ấy quá ngắn ngủi, khi chỉ 2 tháng sau ngày cưới, Khanh phát hiện mình bị bệnh viêm đa cơ tự miễn (teo cơ tự miễn). Theo các bác sĩ, đây là căn bệnh rất hiếm gặp, khoảng 1 triệu người mới có 1 trường hợp mắc và hiện chưa có phương pháp chữa trị đặc hiệu.

Anh Khanh kể, thời gian đầu do chỉ thấy tê mỏi chân tay, nên anh chủ quan nghĩ chắc do làm việc quá sức. Rồi khi tình trạng ngày càng nặng hơn, anh đi khám thì bác sĩ bảo là bị mỏi cơ và khuyên về nhà tập luyện, bồi dưỡng sẽ nhanh khỏi.

Căn bệnh lạ lùng khiến anh Khanh chỉ còn 35 kg và phải duy trì sự sống bằng hàng tá loại thuốc…

Nghĩ không sao, anh lại về nhà gắng gượng đi làm. Tuy nhiên, chỉ một thời gian ngắn, chân tay của Khanh yếu dần và không thể tự đi lại được. Dùng hết thuốc tây rồi đến đông y mà bệnh không thuyên giảm. Tháng 6/2018, Khanh vào Bệnh viện ĐH Y dược Huế khám thì tá hỏa khi nghe bác sỹ kết luận mình bị bệnh viêm đa cơ tự miễn. Cơ thể của anh Khanh không thể phục hồi lại như ban đầu được, nếu bệnh tiến triển mạnh sẽ dẫn tới teo cơ phổi, không còn cơ hội để sống.

Căn bệnh lạ lùng khiến Khanh từ một thanh niên khỏe mạnh, bỗng chốc chỉ còn da bọc xương. Chỉ trong vòng một tháng, anh sụt từ 60kg xuống còn có 35 kg, mất hẳn khả năng đi lại, ăn uống và vệ sinh cá nhân cũng khó khăn.

Đột ngột lâm bệnh nặng, ước mơ báo hiếu, đỡ đần cho người mẹ cả đời chèo chống nuôi mình khôn lớn đã tiêu tan. Số tiền ít ỏi dành dụm bấy lâu để sửa chữa lại ngôi nhà xập xệ của gia đình cũng đổ dồn vào chạy chữa cho Khanh, nhưng đều vô vọng. Để duy trì sự sống, hằng ngày Khanh phải “nạp” gần 200.000 đồng tiền thuốc.

Động lực sống là để chờ hiến thận cho con

“Khi biết mình mắc căn bệnh hiểm nghèo, em suy sụp hoàn toàn và muốn buông xuôi. Nhưng chính lúc ấy, nghe tin vợ có bầu nên em lại có động lực để sống tiếp, để mong được nhìn thấy mặt con…”, anh Khanh trải lòng.

Thế nhưng, bi kịch vẫn chưa dừng lại ở đó! Đứa con với biết bao niềm mong mỏi về một tương lai tốt đẹp của đôi vợ chồng trẻ, sinh ra trắng trẻo và đẹp như thiên thần. Nhưng ngờ đâu lại mắc phải “căn bệnh của nhà giàu”. Cháu bị teo một quả thận bẩm sinh, quả thận còn lại bị ứ nước cấp độ 3. Các bác sỹ cho biết, để điều trị tốt nhất, cháu phải có nguồn thận thay phù hợp.

Từ ngày bé phát bệnh, gia đình ra vào bệnh viện như cơm bữa. Tuy đã được miễn giảm, nhưng mỗi ngày cháu cũng cần uống thuốc ngoài, tốn hơn 100.000 đồng. Mỗi tháng, tiền thuốc cho 2 bố con đã ngót nghét hơn 7 triệu đồng…

Bé Ken mới 2 tuổi nhưng bị teo thận nên sức đề kháng yếu, thường xuyên phải đi viện.

Suốt 2 năm nay, Khanh phải vay mượn gần 200 triệu để duy trì sự sống. Tài sản gì có giá trị trong nhà đều đã mang đi cầm cố. Quá khó khăn, Khanh dọn về sống với mẹ già, còn vợ Khanh mới 22 tuổi, học hành dang dở, đành ôm con về nương nấu nhà mẹ đẻ.

 

Trong cơn bĩ cực và gồng mình chiến đấu với bệnh tật, niềm vui của Khanh bây giờ đơn giản lắm – đó là được nhìn thấy con trai khỏe mạnh từng ngày.

Do con ở nhà vợ, nhớ con quá nên cứ cuối tuần là Khanh lại nhờ ông ngoại chở con xuống thăm. Dù chỉ mới biết đi chập chững, nhưng mỗi khi nhìn thấy bố, bé lại nhanh nhảu chạy đến ôm chân và gọi papa tập nói. Những lúc ấy, anh hạnh phúc lắm!

Mỗi lần thấy Khanh nhớ con, ông Lê Quang Hiểu lại lặn lội đưa cháu ngoại vào thăm con rể.

Ôm chặt “thiên thần” của mình vào lòng, đôi mắt rưng rưng, anh Khanh tâm sự, bé Ken đã 14 tháng tuổi nhưng anh chưa một lần tự bế con. Nhiều lúc anh ước được như bao ông bố khác, được dìu dắt tập cho con những bước đi đầu tiên, nâng đỡ con khi ngã. Nhưng có lẽ, mong ước nhỏ nhoi ấy sẽ chẳng bao giờ thực hiện được vì căn bệnh nghiệt ngã này.

Với Khanh bây giờ, cu Ken chính là lẽ sống của anh!

Khanh tâm sự, với anh một tuần trôi qua trên chiếc giường bệnh thật dài và vô nghĩa. Anh chỉ trông nhanh đến cuối tuần để được gặp con. Mỗi lần được nhìn thấy con thì nước mắt anh lại rơi. Giây phút ngắn ngủi mà 2 cha con được quấn quýt bên nhau chính là khoảnh khắc ý nghĩa, đáng sống nhất cuộc cuộc đời anh!

“Cứ 2 tuần là con em phải đi viện 1 lần, nhưng phận làm cha mà em chưa lần nào đưa cháu đi khám được. Dù ít ở cạnh, nhưng cứ gặp là cháu quấn bố lắm. ᴛʜươɴɢ con, nhưng cơ thể em yếu quá, chưa tự bế bé được lần nào, chỉ có thể nhờ người thân đặt con ngồi trên chân mình mà ôm thôi. Có lần cháu vùng vẫy, thế là cả 2 cha con cùng ngã luôn…”, anh Khanh cười chua chát.

Như hiểu được hoàn cảnh của mình, bé Ken rất ngoan và luôn quấn quýt bên bố.

Anh Khanh mong được kéo dài sự sống để kịp hiến thận cho con trai – niềm hy vọng lớn nhất của mình trước khi ᴄʜếᴛ.

 

Giờ đây, căn bệnh quái ác đang từng ngày rút dần sự sống của Khanh. Thế nhưng, tấm lòng của một người cha và ước nguyện được giúp con trai có thể sống khỏe mạnh như bao đưa trẻ khác, không cho phép anh gục ngã. Khanh khát khao được kéo dài sự sống để chờ đến ngày được hiến tặng thận ᴄứᴜ con…

“Mục đích sống của em bây giờ là vì con! Bệnh của em không thuốc chữa nên được ngày nào vui ngày đó. Nhưng bác sỹ bảo thận của em và con thích hợp, nên em khát khao được kéo dài sự sống để chờ con lớn thêm chút nữa, cơ thể đủ thích ứng cấy ghép thì em sẽ hiến thận cho cháu…”, người cha bất hạnh, trải lòng.

Anh Khanh luôn lo sợ mình không thể chịu được đến lúc con đủ tuổi để hiến thận, cũng như số tiền phẫu thuật cho con quá lớn đối với gia đình anh.

Rồi Khanh cúi gằm mặt xuống đất, nhẩm tính, bữa nay thay 1 quả thận hết cả tỷ đồng. Nhưng nếu anh hiến thận cho con thì chi phí còn khoảng hơn 300 triệu… Tuy nhiên, bản thân anh bệnh tật, vợ thì thất nghiệp, lại nợ nần chồng chất, gia đình 2 bên nội ngoại đều “chạy ăn từng bữa”, biết bao giờ mới có đủ tiền.

“Chỉ có được ghép thận thì con mới có cơ hội sống tốt! Nhưng em bây giờ nhìn đâu cũng thấy chủ nợ, thì biết lấy đâu ra số tiền lớn như vậy để lo chi phí phẫu thuật đây?!”, anh Khanh nghẹn ngào.

Dù vậy, Khanh khẳng định với tôi, sẽ không bao giờ buông xuôi! Bởi, anh chỉ có duy nhất một đứa con này. Đứa bé ấy là hi vọng, là tất cả tương lai, là niềm vui khi mỗi sớm mai thức dậy thấy mình vẫn còn trên cõi đời này và cũng là động lực duy nhất giúp Khanh khát khao được sống!

Hi vọng sẽ có một phép màu đến với cha con anh Khanh!